问医生 找医院 查疾病 症状自查 药品通 快应用

京东副总裁患渐冻症,砸千万元制药求生,却目睹病友一个个离世

2021-11-21 01:38:0539健康网
核心提示:渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症,是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中,具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题,身体就会丧失运动能力,导致肌肉萎缩,同时对语言能力、呼吸功能也会产生不利影响。慢慢的,大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。

43岁的蔡磊是京东的副总裁,2018年8月,他发现自己出现了频繁的肌肉速颤,当时以为是劳累过度,没有放在心上。

2019年2月,肌肉速颤的症状越来越严重,蔡磊到北京协和医院检查。检查之后,医生建议他马上住院。蔡磊太忙了,没有时间考虑太多,他选择回到工作岗位上。

在京东奋斗十年,蔡磊拥有了很多光环:中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。

先立业,后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂,有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭,蔡磊本以为自己走上幸福的轨道,命运却突然跟他开了个大玩笑。

图源:文摘报

2019年9月,儿子出生几个月后,蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时,蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下。做完检查后,他知道自己的情况很不好。

最后,历经6次诊断,医生告诉他:渐冻症,剩下的日子已经不多。

力如太”是治疗渐冻症的药物,一盒售价4万元,连续吃18个月以上,可以延长生命2~3个月。蔡磊下定决心:要么死掉,要么干倒渐冻症。

于是,他开始着手研发新药,搭建了一家医疗科技公司。为了调查数据,蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友,说服他们填写问卷。但在调研期间,不少病友相继离世,让蔡磊一下子崩溃了。

送走了不少病友后,蔡磊感慨:“到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严。”他心里很清楚,自己最终的归途也可能会这样。

尽管如此,他从没想过放弃。研发新药的几年,他已经投入上千万元,建立了目前全球民间体量最大的单体数据库,以及一个规模数亿元的基金,同时还推动六七条药物管线的研发,建起一个颇具规模的动物实验基地。

他在自救,也在救人。

一、渐冻症:让人逐渐失去尊严的疾病

患上渐冻症有多痛苦,你知道吗?曾有一名渐冻症患者不堪折磨,在自杀失败后,花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……

渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症,是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中,具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题,身体就会丧失运动能力,导致肌肉萎缩,同时语言能力、呼吸功能会受影响。慢慢地,大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。

患上渐冻症后,一开始可能只是四肢无力,抬不起手、拿不起筷子、端不住碗,随着病情加重,走路也会变得困难,需要拄拐杖或坐轮椅

紧接着,患者吞咽食物也没有那么顺畅了,说话也言语不清,甚至连正常呼吸都变成一种奢侈。最终,渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食,身体逐渐衰竭而死亡。

二、花费上千万元,为何仍治不好渐冻症?

蔡磊花费了上千万元,仍然对渐冻症束手无策,为什么它这么难治?

第一,治病需要对症下药,但治疗渐冻症的首要困境在于:具体病因尚未明确。约90%的渐冻症是原发性疾病,尚未找到具体原因。而且,渐冻症目前没有特效药。

第二,前面提到的“力如太主要作用是延缓病情,只能勉强延长生存期2~3个月但对于大部分患者来说,力如太”的价格过于昂贵,还无法报销,根本无力承担。

此外,如果患者出现肺部感染,还要考虑呼吸机的费用;运动能力丧失后,还需要专人照顾,这些都是不小的费用。


第三,渐冻症病人的护理要求比较高。据统计,渐冻症患者在确诊后,存活期一般在3-5年左右。如果科学护理,那么存活时间可能会长一点。在护理方面,除了营养、起居等日常,还要特别关注病人的心理状态。目前,世界上活得最久的渐冻症患者是霍金,很大原因归功于细心的护理。

第四,渐冻症容易和其他疾病混淆,在发病初期,普通检查很难查出病情,大部分确诊全凭医生的经验,可能会误诊。而且,渐冻症的早期症状与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似,容易混淆,加大确诊难度。

第五,尽管很多患者直到死亡都找不到病因,但目前比较公认的说法是:由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此,在渐冻症的预防上,也有一定的难度。

图源网络

三、这些病有钱也难治

其实除了渐冻症,还有一些常见疾病,有时候花再多钱也难以治愈

1、糖尿病

目前,常见的Ⅰ型糖尿病和型糖尿病都还属于无法根治的疾病,只能通过服用降糖药、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后,血糖有望恢复正常。

2、高血压

与糖尿病一样,继发性高血压是可以根治的,但原发性高血压无法根治。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是不可逆的,确诊之后,大部分患者需要终身治疗,不存在永远不复发或根治的说法。

3、阿尔兹海默症

阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆”,是一种神经系统退行性疾病,目前同样是不可逆的、无法治愈的,只能通过规范治疗,延缓病情进展,减轻症状。治疗效果好的话,可以恢复部分功能,但无法根治。

对于渐冻症等早期症状不明显、没有特效药、治疗难度大的疾病,最重要的针对方法就是早发现、早诊断、早治疗。这也提醒我们,当身体出现异常的时候,应密切关注,提高警惕,尽早就诊。


参考资料:

[1]“渐冻症”是怎样一种疾病?如何做到早期识别?.上海发布. 2018-03-14

[2]运动神经元病如何治疗与护理?“解冻”要先过三大关.中山大学附属第一医院. 2016-03-22

未经作者允许授权,禁止转载

特别策划
39热文一周热点